El Día de las Enfermedades Raras
2014 se centra en
la “Calidad de
vida”. Para atraer
la atención de los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades
raras, el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el
mundo a permanecer: Juntos por una mejor calidad de vida.
La calidad de
vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes
personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los
familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden
necesitar estas personas. Algunas personas con enfermedades raras son
independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y
equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben
atención primaria de los miembros de su familia.
Celebrado el
último día de febrero, cada año el Día de las
Enfermedades Raras aumenta la conciencia a la población sobre los temas que afrontan el colectivo de estas enfermedades.
Sobre las Enfermedades Raras
Las
enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a
un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de
cada 2.000 habitantes.
Sin embargo,
las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que
según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000
enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se
estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades
poco frecuentes.
Por esta
razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en
cualquier etapa de la vida.
El SESCAM
dispone de la Unidad de Apoyo a las Enfermedades Raras que:
·
Orienta e
informa sobre las patologías a personas afectadas, a sus familiares y
profesionales.
·
Facilita el
contacto con asociaciones.
·
Facilita la
relación entre pacientes.
 |
·
Dan a conocer
a la sociedad estas patologías.
·
Representan y
defienden a los afectados.
·
Facilitan el
contacto de las personas afectadas por la misma enfermedad.
·
Orientan sobre
el diagnóstico precoz y la atención multidisciplinar.
·
Informan y
asesoran sobre patologías concretas
A continuación os presentamos el vídeo oficial de la campaña de este año:
Pueden ampliar
información en las siguientes web:
Fuente: SESCAM, EURORDIS
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