Cada 12 de abril se celebra el
día mundial de las Personas con Extremidades Diferentes, una fecha promovida
por AFANIP, dando visibilidad a este colectivo, animando a la gente a subir
fotos a las redes sociales con extremidades disparejas. Se escogió un día lleno de simbolismo: el 12,
haciendo referencia a un brazo, dos piernas o viceversa, del mes 4 (abril), que
corresponde a las cuatro extremidades del cuerpo humano.
AFANIP es una asociación, sin ánimo de lucro,
formada por familias con hijos e hijas con amputaciones en alguna extremidad,
bien sea por malformaciones congénitas o traumáticas.
Los objetivos de la asociación es dar apoyo y
asesoramiento a padres y madres desde el primer momento en que son conocedores
de que su hijo/a tiene o va a tener la falta de alguna extremidad.
Y dar información de las causas, efectos y
posibles tratamientos, como pudiera ser la colocación de una prótesis.
Solventando las dudas tanto médicas, como
administrativas y de gestión con estamentos oficiales o mutuas, para la
obtención de ayudas monetarias o asistenciales.
Vivir con una extremidad diferente
Tener una amputación o extremidad diferente,
sobre todo en la niñez puede llegar a ser muy traumático y más si a eso le
sumamos la poca aceptación por parte del resto de niños, pudiendo llegar a
sufrir bullying.
Campaña para el día internacional de las
personas con extremidades diferentes
Se trata de
una iniciativa que nace de la necesidad por visibilizar lo que nos hace comunes
a todas las personas: nuestras diferencias.
Y aunque en
los últimos años se ha avanzado un montón, todavía queda mucho por recorrer, y
es que no hay que olvidar que en España hay más de 59.000 personas amputadas, a
los que hay que sumar las personas con alguna malformación congénita en alguna
extremidad.
A pesar de la
cantidad de personas con extremidades diferentes, España está a la cola de
Europa en financiación de prótesis, siento estas de materiales obsoletos y muy
pesados.
¿Cuáles son algunas de las causas de tener
una extremidad diferente?
Las amputaciones y deficiencias congénitas son
ausencias de miembros o miembros incompletos en el momento del nacimiento.
La prevalencia general es de 7,9/10.000 nacidos
vivos, siendo las extremidades superiores las más comúnmente afectadas.
Las deficiencias congénitas de las extremidades
tienen muchas causas y ocurren a menudo como un componente de diversos
síndromes congénitos.
De forma que la causa más frecuente de
amputaciones de miembros congénitas son los defectos de los tejidos blandos y/o
de disrupción vascular, como la deficiencia de las extremidades relacionada con
bridas amnióticas.
Las deficiencias de los miembros pueden ser:
·
Las
deficiencias longitudinales consisten en mal desarrollo específico, como puede
ser la ausencia parcial o completa del radio, el peroné o la tibia). La
deficiencia de rayos radiales es la deficiencia más común del miembro superior,
y la hipoplasia del peroné es la deficiencia más común de los miembros
inferiores.
·
En las
deficiencias transversales, se observa ausencia de todos los elementos distales
a un nivel determinado, y el miembro remeda a un muñón de amputación.
Las bridas amnióticas son la causa más frecuente;
el grado de deficiencia varía según la localización de la brida, y típicamente,
no se presentan otros defectos o anormalidades.
Polidactilia
La polidactilia es la presencia de dedos
supernumerarios, y es la deformidad congénita de los miembros más frecuente.
Esta deformidad se clasifica como preaxial, central y postaxial.
·
Polidactilia
preaxial es un pulgar adicional o dedo gordo del pie adicional. Las
manifestaciones varían desde una falange distal amplia o duplicada hasta una
duplicación completa del dígito.
·
La
polidactilia central es rara e implica la duplicación de los dedos anular,
medio, índice. Puede estar asociada con sindactilia y mano hendida. La mayoría
de los casos son sindrómicos.
·
La
polidactilia posaxial es más común y consiste en un dedo extra en el lado
cubital/peroneo de la extremidad. Más comúnmente, el dedo extra es
rudimentario, pero puede estar completamente desarrollado.
Sindactilia:
La sindactilia es la presencia de membranas o
fusión de los dedos de las manos o de los pies.
Existen diferentes tipos, y la mayoría siguen un
patrón de herencia autosómico dominante. La sindactilia simple implica
únicamente la fusión de los tejidos blandos, mientras que la sindactilia
compleja también implica la fusión de los huesos.
Debes de tener en cuenta que el síndrome de
Smith-Lemli-Opitz se manifiesta con sindactilia de los dedos de los pies
segundo y tercero, junto con varias otras anomalías congénitas.
Agenesia:
Estas anomalías ocurren en las primeras etapas
del embarazo y algunas veces se diagnostican mediante una ecografía realizada
durante el transcurso del mismo.
Cuando eso no sucede, generalmente son una
sorpresa para los padres. La causa de las anomalías congénitas de la mano es
desconocida.
Entre el 1 % y el 2 % de los bebés que nacen con
defectos congénitos, un 10 % nace con malformaciones de la mano.
Según el tipo y el tamaño de una malformación de
la mano, es posible que algunos bebés tengan pocos problemas para adaptarse y
tengan un desempeño correcto.
Otros, sin embargo, posiblemente enfrenten
diferentes desafíos a medida que crecen y aprenden:
·
Problemas de
desarrollo como destrezas motoras tardías o deficientes.
·
Dificultades
para realizar las actividades de la vida diaria y las destrezas basicas para el
cuidado personal.
·
Limitaciones
para realizar ciertos tipos de deportes y ejercicios.
·
Posibles
problemas sociales y emocionales a causa de las burlas infantiles debido a la
apariencia.
Si un niño actúa y se desempeña bien y es feliz,
no siempre es necesario el tratamiento.
En cambio, si un niño tiene dificultades para
hacer las cosas que quiere a causa de una malformación de la mano, quizá
existan algunas opciones para su tratamiento.
El objetivo más importante de cualquier
tratamiento para las malformaciones de la mano es ayudar a un niño a
desempeñarse del modo más independiente posible.
El tratamiento puede consistir en:
·
Ortopedia
(entablillados o soportes).
·
Prótesis
(extremidades artificiales).
·
Fisioterapia.
·
Cirugía.
Amputación:
La amputación se define como el corte quirúrgico
de una extremidad o de parte de la misma.
Y se realiza cuando los otros procedimientos han
fallado o si no son posibles debido al deterioro de la salud del paciente.
Al menos el 90% de las amputaciones están
relacionadas con enfermedades relacionadas con la diabetes y se realizan en los
pies o las piernas.
La amputación es necesaria en tres tipos de casos
muy específicos, a saber:
·
Cuando es la
única opción para extirpar un tumor maligno.
·
Como
consecuencia de un traumatismo grave (por ejemplo, un accidente de tráfico).
·
Para salvar
una extremidad de un tejido por el que ya no circula sangre y que entra en
proceso de gangrena.
No hay que olvidar que el proceso de
rehabilitación no es fácil ni física ni psicológicamente.
Por lo que los pacientes a menudo también
necesitan la ayuda de un psicólogo o de grupos de ayuda a lo largo de su
camino.
Tampoco es infrecuente que los pacientes padezcan
el llamado síndrome de la extremidad «fantasma» o, por el contrario, que
todavía perciban la parte amputada o incluso dolor en ella.
Fuente: somodisca
