El Día de las Enfermedades Raras
2014 se centra en
la “Calidad de
vida”. Para atraer
la atención de los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades
raras, el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el
mundo a permanecer:Juntos por una mejor calidad de vida.
La calidad de
vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes
personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los
familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden
necesitar estas personas. Algunas personas con enfermedades raras son
independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y
equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben
atención primaria de los miembros de su familia.
Celebrado el
último día de febrero, cada año el Día de las
Enfermedades Raras aumenta la conciencia a la población sobre los temas que afrontan el colectivo de estas enfermedades.
Sobre las Enfermedades Raras
Las
enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a
un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de
cada 2.000 habitantes.
Sin embargo,
las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que
según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000
enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se
estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades
poco frecuentes.
Por esta
razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en
cualquier etapa de la vida.
El SESCAM
dispone de la Unidad de Apoyo a las Enfermedades Raras que:
·Orienta e
informa sobre las patologías a personas afectadas, a sus familiares y
profesionales.
·Facilita el
contacto con asociaciones.
·Facilita la
relación entre pacientes.
¿Qué papel juegan las asociaciones?
·Dan a conocer
a la sociedad estas patologías.
·Representan y
defienden a los afectados.
·Facilitan el
contacto de las personas afectadas por la misma enfermedad.
·Orientan sobre
el diagnóstico precoz y la atención multidisciplinar.
·Informan y
asesoran sobre patologías concretas
A continuación os presentamos el vídeo oficial de la campaña de este año:
Los
anticoagulantes orales son medicamentos que hacen que la sangre tarde más
tiempo en coagular, con el fin de evitar la trombosis y/o embolia. El
contenido en vitamina K de su dieta puede interferir en la eficacia del
tratamiento, favoreciendo tanto un exceso como un defecto. Es conveniente que
siga las recomendaciones dietéticas que le adjuntamos a continuación, que le
ayudarán a alcanzar el nivel de anticoagulación deseado.
La mayor parte de la vitamina K procede
de los alimentos de origen vegetal, especialmente hortalizas de color amarillo
oscuro o verduras de hoja verde como las espinacas, el brócoli, el repollo, la
lechuga romana, las endibias, la col rizada, la remolacha, los espárragos y
algunas clases de soja fermentada. Estos alimentos no están prohibidos pero
deben ser controlados en la dieta.
Se recomienda
tomar dos raciones de verduras y hortalizas diarias (preferentemente una de
ellas crudas).
Evite realizar modificaciones drásticas
en su dieta habitual como dietas
de adelgazamiento con pocos vegetales o aumentar bruscamente la ingesta diaria
de alimentos con alto contenido en vitamina K (Ej. tomar brócoli diariamente en
temporada). Si tiene problemas digestivos persistentes (diarrea, vómitos) que
le impidan comer normalmente deberá alertar a su médico y realizar controles de
anticoagulación frecuentes.
Los alimentos de origen animal no suelen contener cantidades apreciables de
vitamina K (salvo el hígado) y pueden ser tomados sin preocupación. Algunos
alimentos muy grasos pueden contener formas de vitamina K y no son buenos para
su salud cardiovascular (aumentan el colesterol malo); por ello, disminuya
el consumo de grasas animales (como mantequilla, tocino, bollería
industrial, carnes grasas, embutidos, quesos, bacon, nata) y elija más pescado
que carne.
Use
preferentemente aceite de oliva virgen tanto para cocinar como para condimentar.
Es el aceite más saludable del mundo. Si se toma de cuatro a seis cucharadas al
día se aportará la cantidad de vitamina K que usted necesita. Otros aceites
como la soja o la colza aportan cantidades similares o algo menores por
cucharada. El aceite de maíz o girasol aportan muy poca vitamina K pero son mucho
menos saludables. Evite el consumo de alimentos elaborados con aceites
vegetales hidrogenados (los contienen las margarinas y muchos productos de
bollería industrial, galletas, alimentos de comida rápida, “comida basura” y
precocinados) Además de subir el colesterol, contienen una forma de vitamina K
que puede dificultar el control de la anticoagulación. Fíjese en el
etiquetado del alimento.
Tome al menos
tres piezas de fruta al día (prácticamente de cualquier tipo salvo
algunas, como el kiwi) y unos 30 g de frutos secos una o dos veces por semana
(nueces, almendras crudos). Para completar una dieta saludable incorpore
diariamente a su dieta alimentos del grupo de cereales y derivados (pan,
arroz, pasta, preferentemente integral) y patatas o similares. Tome legumbres
dos a tres veces en semana. Estos alimentos no contienen cantidades importantes
de vitamina K. Se recomienda tomar al menos dos raciones de alimentos lácteos
diarios (preferentemente desnatados o semi, para evitar que suba el
colesterol). Si tiene costumbre puede tomar cantidades moderadas de vino
o cerveza con las comidas (un vaso al día las mujeres y hasta dos los
hombres). Un consumo elevado de alcohol puede aumentar el efecto de los
anticoagulantes y tener otros efectos negativos para la salud.
Debe tener en
cuenta que los antibióticos pueden afectar las pruebas de coagulación.
Consulte a su médico por que puede ser conveniente realizar ajustes más
frecuentes.
Tenga en cuenta que una fuente muy
importante de vitamina K es la toma de suplementos de vitaminas, de “productos
naturales” o de herboristería. No olvide comentarle a su médico todo lo que
toma. En algunos casos puede ser la causa de que no se alcance un control
adecuado.
Tome la
medicación anticoagulante todos los días a la misma hora,
preferentemente media hora antes de la ingesta de alimentos. No deben
tomarse con antiácidos (Almax® o similares).
En la siguiente tabla pueden consultar el contenido de vitamina K de los alimentos más comunes:
Fuente: Sociedad Española de
Endocrinología y Nutrición.
1.La tos es un mecanismo de defensa del aparato respiratorio.
Está destinada a eliminar secreciones y cuerpos extraños para mantener la vía
aérea limpia y abierta.
2.La causa más frecuente de tos aguda son las infecciones
de las vías respiratorias superiores (los catarros). Los catarros son
producidos por centenares de virus diferentes. Se resuelven sin medicación en
una o dos semanas.
3.La tos aguda no debe tratarse con calmantes de la
tos, mucolíticos, expectorantes, antihistamínicos o descongestivos nasales,
especialmente en menores de seis años. En niños no está demostrado que estos medicamentos
sean eficaces para el tratamiento de la tos y los riesgos superan a los
posibles beneficios. Si se usan, siempre deben estar bajo control médico.
4.Si se quitara la tos habría más retención de
mocos, menos oxigenación y más obstrucción de la vía aérea. También habría más
riesgo de otitis y neumonía.
5.Los antibióticos no son eficaces en el
tratamiento de los catarros y están contraindicados.
6.Es muy importante que el niño con catarro esté
bien hidratado. Hay que darle líquidos con frecuencia.
7.También se recomienda hacer lavados nasales y
humidificar el ambiente.
8.Hay que evitar la exposición al humo del tabaco. No
se debe fumar en casa.
9.Medidas sencillas como el lavado de manos disminuyen
el riesgo de contagio.
10.Conviene vigilar y consultar con el pediatra si
aparece:
• Dificultad para respirar (se marcan las
costillas y se hunde el esternón, se oyen pitos cuando respira, respiración muy
rápida, agitada, etc.).
• Fiebre que dura más de tres días.
• Dolor de oídos o supuración.
• Tos y mocos durante más de 10-15 días.
Si quieres puedes descargar este decálogo tipo cartel enformato pdf.
A continuación
les mostramos un vídeo con una serie de consejos titulado "Medidas higiénicas al toser y estornudar" publicado por el SESCAM:
El cáncer es
una de las principales causas de muerte en España. Uno de cada tres varones y
una de cada cuatro mujeres serán diagnosticados de cáncer a lo largo de su
vida. Aproximadamente el 40% de los cánceres se pueden prevenir.
El día 4 de febrero fue instaurado en el año 2000 como Día Mundial Contra el
Cáncer con el
objetivo de aumentar la concienciación y movilizar a la sociedad para avanzar
en la prevención y control de esta enfermedad.
¿Qúe es el cáncer?
El término
cáncer engloba un grupo numeroso de enfermedades que se caracterizan por el
desarrollo de células anormales, que se dividen y crecen sin control en
cualquier parte del cuerpo.
Mientras las
células normales se dividen y mueren durante un periodo de tiempo programado,
la célula cancerosa “olvida” la capacidad para morir y se divide casi sin
límite. Tal multiplicación en el número de células llega a formar unas masas,
denominadas “tumores”, que en su expansión destruyen y
sustituyen a los tejidos normales.
A. Las
células normales se dividen de forma controlada. Cuando una célula normal
desarrolla mutaciones que no pueden ser adecuadamente reparadas activa su
propio programa de muerte.
B. Las células
cancerosas desarrollan mutaciones que no son reparadas y olvidan la capacidad
para morir.
Algunos
cánceres pueden no formar tumores, como sucede típicamente en los de origen
sanguíneo. No todos los tumores son “malignos” (cancerosos).
Algunos crecen a un ritmo lento, que no se diseminan ni infiltran los
tejidos vecinos y se los considera “benignos”.
Se estima que
en el año 2015 se diagnosticarán 220.000 casos nuevos en España.
Afortunadamente
el riesgo de mortalidad por cáncer ha ido disminuyendo de forma considerable en
los últimos 20 años.
El
comportamiento, pronóstico y tratamiento de los diversos tipos de cáncer,
incluso dentro de las distintas fases evolutivas de un mismo tumor, son muy
diferentes.
¿Cómo se diagnostica y qué aspecto tiene?
Ante la
aparición de manifestaciones derivadas de la presencia del tumor, como un bulto
de rápido crecimiento, una tos o ronquera persistentes, sangrados digestivos,
etc. se inician una serie de estudios clínicos.
Estos
comenzarán por la consulta médica y la exploración física, y
seguirán por investigaciones analíticas y de imagen. En ocasiones los
resultados pueden ser sugestivos de su existencia, al descubrir, por ejemplo,
un nódulo mamario en la exploración o en una mamografía, una masa pulmonar en
una radiografía o un marcador tumoral elevado.
Sin embargo,
para el diagnóstico de certeza es imprescindible la confirmación
histológica, que lleva acabo el patólogo analizando el tumor a través del
microscopio. Para ello siempre deberá extraerse y analizarse una muestra del
tejido tumoral, con procedimientos como la punción-aspiración o la biopsia.
¿Cómo evoluciona?
El cáncer se
extiende a los tejidos y órganos vecinos a través de un proceso de invasión,
emigrando e infiltrando directamente las áreas contiguas.
Además, puede
invadir los vasos sanguíneos y linfáticos, y viajar a través de ellos hasta
otros órganos o tejidos distantes en los que puede implantarse. Estos nuevos
focos de enfermedad son las “metástasis”, o enfermedad “diseminada o a distancia”, en contraposición al foco inicial del tumor, que se
designa como tumor “primario”o “primitivo”.
Ejemplo: El
cáncer se define por la localización del tumor primario. En el ejemplo, un
tumor que se origina en el colon y metastatiza el hígado, sigue siendo un
cáncer de colon, no un cáncer hepático.
Cada tipo de
tumor se extiende de forma diferente, dependiendo de su localización y
características biológicas.
¿Cómo afecta el cáncer a los pacientes?
Dado que el
cáncer puede formarse en cualquier lugar del cuerpo y evolucionar con muchos
patrones diferentes de diseminación, sus manifestaciones pueden ser igualmente
diversas.
Muchos tumores
primarios, o sus metástasis, pueden causar hinchazón o tumor (“bulto”) cuando
crecen en partes visibles del cuerpo, como la piel, la mama, o la cavidad oral.
La mayoría de
las veces estas tumoraciones son indoloras, salvo complicaciones añadidas como
ulceración de la piel, sobreinfección, rotura de la cortical del hueso, etc.
Es muy
característico, sobre todo en cánceres avanzados, que los tumores debiliten el
estado general. Esto no solo lo provocan consumiendo nutrientes, sino liberando
sustancias que pueden inducir, por ejemplo, desnutrición,
cansancio, o fiebre.
Otras
expresiones de la enfermedad comunes son las derivadas de las alteraciones
sanguíneas, en forma de anemia, infecciones y alteraciones de la coagulación.
Hay
manifestaciones que no necesariamente obedecen a la presencia de un cáncer,
pero que deben alertar para descartar su existencia: cambios en el ritmo
intestinal o urinario, úlceras que no cicatrizan, sangrados sin causa conocida,
aparición de masas o bultos, dificultad para deglutir, tos o ronqueras
persistentes, o desnutrición progresiva sin causa aparente.
¿Qué aumenta el riesgo de cáncer?
Ya se ha
señalado que la mitad de los tumores se producen como consecuencia del
tabaquismo, la obesidad y la inactividad, factores absolutamente evitables.
El tabaquismo representa
el principal carcinógeno ambiental conocido para padecer cáncer, siendo la
primera causa de cáncer de pulmón, y un factor importante en otros cánceres
como los de cabeza y cuello, esófago, estómago, páncreas,etc. ya que en el humo del
tabaco se han identificado docenas de carcinógenos.
Evitar el
tabaco, en sus diversas formas, es el cambio de hábito más efectivo para
reducir el riesgo de padecer un cáncer a lo largo de la vida.
El consumo
de alcohol en cantidades abundantes se asocia a un riesgo aumentado
de diversos tipos de cáncer, particularmente de cavidad oral, laringe y
esófago.
Otros muchos
agentes externos, de tipo químico, se han asociado al riesgo de cáncer, como
los asbestos (presentes típicamente en aislantes y materiales de construcción)
y el mesotelioma o el cáncer de pulmón, los benzenos (en petróleos) y las
leucemias, el gas radón (presente en los granitos, minas de carbón) y el cáncer
de pulmón, las naftilaminas y el cáncer de vejiga, el cloruro de vinilo y el
cáncer hepático, etc.
La exposición
prolongada o intensa a radiaciones puede ocasionar un cáncer. La
radiación ultravioleta, presente en los rayos solares, es una radiación de baja
energía que se asocia al cáncer de piel en personas prolongadamente o
intensamente expuestas.
Algunas
infecciones bacterianas también se han asociado a cáncer. El caso mejor
documentado es la infección por Helicobacter pylori, una bacteria que infecta
el estómago ocasionando úlceras, que se asocia al desarrollo de cáncer de
estómago.
Múltiples
evidencias sugieren que los hábitos alimentarios y de estilo de vida
se relacionan con el riesgo de cáncer, en concreto la obesidad y la inactividad
física. En general se recomienda una dieta baja en grasas y calorías, pues
poblaciones habituadas al consumo de carne y bajo contenido en frutas y
verduras padecen un aumento de riesgo de cáncer, sobre todo de colon.
Igualmente se
recomienda la práctica rutinaria del ejercicio físico.
Aproximadamente
el 10-20% de los cánceres se desarrollan en personas con historia familiar de
cáncer. Cuando esto ocurre es posible que las mutaciones sean transmitidas de
unas generaciones a otras, situación denominada cáncer hereditario.
Por último
puede señalarse que algunas enfermedades subyacentes, como la colitis ulcerosa,
las inmunodeficiencias, o las inflamaciones crónicas, aumentan el riesgo de
padecer cáncer.
Os proponemos este
emocionante cortometraje que nos demuestra que la vida es estupenda para vivirla,
pero también para lucharla… ¡Siempre!
La sexualidad
es el conjunto de características que diferencian a los dos sexos. Es decir, es
“ser y estar en el mundo como hombres o como mujeres”. No es sólo “hacer
cosas”, porque entonces no tendrían sexualidad las personas que no “las hacen”.
¿Qué es la salud sexual?
La salud en
general, depende de factores que no se pueden controlar (genética…) y de otros
que sí (alimentación, educación…).
La salud
sexual es el bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la
sexualidad.
¿Qué ingredientes son necesarios para tener
una sexualidad saludable?
Los
principales ingredientes son: conocer tu cuerpo; conocer a tu pareja; respetar
y ser respetado; tomar precauciones; intentar ser fiel; no dejarte llevar por
el ambiente, tener personalidad; no asociar siempre las relaciones a toma de
alcohol o drogas. Éstos se pueden controlar.
¿Por qué necesito conocer mi cuerpo?
Porque en la
pubertad se dan muchos cambios físicos. En esta etapa, el cuerpo deja
rápidamente de ser infantil y la mente va madurando poco a poco. Los chicos y
chicas “os construís” como personas.
¿Cómo puedo conocer más a mi pareja?
Es importante
que conozcáis bien a vuestra pareja y así tener confianza entre ambos. Se logra
buscando espacios y momentos para hablar. Y compartiendo lo que pensáis y
sentís.
Respeto y pido ser respetado
Si entre los
dos hay confianza y cariño es fácil hablar sobre temores y dudas. Aunque no
tenéis por qué ir al mismo ritmo. Si la otra persona te quiere, aunque a veces
no lo comprenda, respetará que tú no te sientas preparado/a para dar ciertos
pasos que ella ya está dispuesta a dar.
¿Qué ventaja tiene ser fiel?
La infidelidad
supone la pérdida de confianza en la otra persona. Así como tener mayor riesgo
de tener una infección de transmisión sexual. La fidelidad mutua entre dos
personas no infectadas elimina totalmente el riesgo de infectarse.
¿Qué precauciones debo tener?
Es importante que
conozcas a tu pareja y seas sincero. También, debes de tener precaución para evitar
un embarazo no deseado y/o una infección de transmisión sexual (ITS), como el
VIH, Sífilis, virus del papiloma humano…
Algunas ITS
pueden estar tiempo, incluso años, sin dar ningún síntoma o ser muy leves. Pero
durante este periodo se pueden infectar otras personas.
Otras, como el
virus del papiloma, no sólo se transmiten con la penetración, sino también
puede contraerse con el contacto piel con piel. Por eso, se recomienda la
vacunación frente a este virus a las niñas de catorce años.
Si entre los
dos hay mucha intimidad y os sentís preparados para tener relaciones completas,
con penetración, es importante consultar con vuestro médico para que os
recomiende el anticonceptivo más adecuado.
¿Cómo sé que no me estoy dejando llevar por
lo que piensan mis amigos?
Todos somos
felices si tenemos amigos con los que pasar buenos momentos. Los amigos
verdaderos buscan lo mejor y que estemos a gusto. Si te quieren, respetarán tus
decisiones.
Es mejor
actuar según convicciones y sentimientos, y no hacer cosas para quedar bien
delante de la pandilla.
Muchas veces me da corte estar con un chico
o chica, ¿pasa algo por beber un poco para superarlo?
Es normal que
si te atrae una persona “te dé corte” estar con ella y no sepas qué decir,
aunque desees estar junto a ella.
Es muy fácil
superar esto si tienes “un puntillo”. Pero tienes que darte cuenta de que no
puedes acercarte así siempre a las personas. No estás siendo tú mismo y corres
el peligro de necesitar el alcohol para poder pasarlo bien y para poder tener
relaciones sexuales, incluso con la persona con la que sí te gustaría estar en
tus plenas facultades físicas y mentales.
