La Consejería
de Sanidad dispone de una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con
la misión de informar y acompañar individualmente a pacientes con enfermedades
raras, a sus familiares, cuidadores y profesionales.
La Unidad
dispone de dos técnicos con formación en Medicina Familiar y Comunitaria y en
Trabajo Social.
Objetivos
Atender y
acompañar a las personas que contacten con esta Unidad y estén afectadas por
una enfermedad rara, registrando su demanda.
Asesorar a
profesionales sobre los recursos, los procedimientos y los materiales
relacionados con la atención a pacientes con enfermedades raras.
Facilitar el
contacto con las asociaciones y establecer una red de coordinación entre ellas
para trabajar conjuntamente en la mejora de su atención.
Favorecer la
relación entre personas afectadas por la misma patología.
Promover
actuaciones de divulgación de información y formación con el fin de concienciar
a la ciudadanía sobre la problemática de las enfermedades raras.
¿Dónde?
En la
Consejería de Sanidad, Dirección General de Calidad y Humanización de la
Asistencia Sanitaria; Servicio de Participación y Atención Ciudadana.
Avda. de
Francia nº 4, Torre II, Planta Primera.
Toledo 45071.
Teléfonos: 648 58 65 83
// 925 389 232
Fuente: SESCAM
